健康知识:癌症患者认为的“小问题”，其实后果很严重，，现在的人越来越注重养生，关注养生，健康身体，提高生活质量，对个人，对家庭，对社会都是有积极意义的 。我们应该鼓励大家的这种养生意识，让每个人都能享福寿幸福的生活。
1.
我曾经会诊过一位晚期肿瘤患者。
她在很早期化疗期间，就因为化疗的副作用，产生了便秘和疝气，以至于后续的疼痛一直控制不好，腹胀，生活质量很差，化疗不能很好地坚持下去，肿瘤很快进展。
我还见过一位老先生。
他一度因为化疗太难受，完全放弃化疗。好不容易克服心理阴影，在嘉会国际医院重新开始化疗后，惊奇地发现原来化疗也可以一点不难受，甚至当他因为粒缺发热住进病房以后，他的牙疼也被我们病房的舒缓治疗团队迅速的筛查出来，并进行了干预。
有人要说了，牙疼多大点事呀，吃点止痛药消炎药不就好了——你别说，对癌症患者、尤其是正在接受抗肿瘤治疗的患者，看似简单的牙疼不仅导致患者吃得少、营养跟不上，化疗耐受性变差，还有爆发严重感染的可能性。
然而，这个可能引发严重后果的“小问题”，病人却往往不会主动向肿瘤科医生报告。
这是个很有意思的现象。美国麻省总院舒缓治疗科副主任Kamdar医生来嘉会时曾经特意提到过这个现象——患者在肿瘤科医生面前，会努力表现为一个“good patient”（好病人），因为他们希望把每次和肿瘤科医生相处的有限的时间，更多的花在探讨治疗方案和专业问题上，也不自觉地会避免用“小事情”“烦到”医生。
很难说，前面那位饱受“便秘”和“疝气”折磨的患者，最开始是不是也不愿意将这些问题和肿瘤医生摊开来讲，结果却影响到病情进展。
在这种情况下，舒缓治疗团队能发挥巨大的作用。
2.
我一度不想对外说我是做舒缓治疗的。
一方面当然是因为自己转入舒缓治疗时间不长，还有很多提升的空间。
另一个原因是，舒缓治疗被误解得太深，时常被人和姑息、临终关怀（Hospice care）这些仅仅适用于终末期重症患者的治疗混为一谈，以至于某次大会上，同声传译竟然将所有得palliative care都翻译成了姑息治疗，让我为之震惊。我们有的同事也对开展舒缓治疗有着很大的顾虑，认为这不是一家大型综合医院该做的事情。
但越来越多的病例和实践让我觉得，真正的舒缓治疗，恰恰应该由大型综合医院开始。
在美国麻省总医院，舒缓治疗科和肿瘤中心门诊紧挨在一起。病人往往在肿瘤科就诊前后，同时看一次舒缓治疗门诊，把自己的症状、患病以后的生活压力、对治疗和疾病未来的疑问和顾虑，一股脑儿地告诉舒缓治疗科，由舒缓治疗科细心打点和照顾患者的现实压力和症状管理，同时和患者的肿瘤科医生密切联系，将重要的信息归纳反馈给肿瘤科医生，两个部门并肩作战。
再也不会有什么“羞于启齿”，或者“不想用小事麻烦医生”。
对于这种模式的优势，一项曾发表在《新英格兰医学杂志》的研究发现，在非小细胞肺癌的患者中，早期有舒缓治疗介入的一组患者，比常规肿瘤治疗的患者，活得更好，并且活得更长。
在我们舒缓治疗团队眼里，任何影响生活质量的症状，都需要积极干预。这自然少不了各专科的协作，也是只有在大型综合医院才能够做到的事。
嘉会的舒缓治疗团队，以病房为基础，逐渐摸索出一套成熟的多学科合作综合管理模式，包括营养支持、康复支持、疼痛管理、安全用药筛查、心理支持，并且由嘉会独有的医院医生团队和内科、肿瘤专科密切对接，努力将因为急性症状恶化住院的患者，以有效、安全、全面的方式，解决患者的临床问题，缩短住院时间，以更好的状态接受后续积极治疗、包括抗肿瘤治疗。
唯有这样，才能支持患者在对抗疾病的道路上，走得更轻松，也走得更远。
3.
相信每个患者都有体会，在上海，乃至中国，看病的时间是一样极为宝贵的东西。
我记得我在门诊见过一位甲状腺癌的患者。当我们建议他在上海就地做一个影像检查时，对方忧心忡忡地问我们，我是不是该回澳洲做这个检查？
我们解释说，这是个技术很成熟的检查，国内水准已经和国外没什么差别了。
他说，他在某家医院看肿瘤门诊，排了2个小时的队伍，和医生就说了5分钟话。他很害怕医生没有时间全面地照顾到他、或者疏漏了什么，而且嘈杂的环境让他压力倍增。
我们只能安慰患者，医生都是很负责的，即使时间很短，他从专业角度也会尽可能提供最好的服务。
从这个例子说开，作为一个也曾在公立体系摸打滚爬十多年的医生，我常常感到我们整个医疗体系都处于一种高强度超负荷运作的状态，尤其是肿瘤科。在国外，这是普遍被认为需要花很多时间和患者沟通、拟定最佳治疗方案的学科，但是在国内不得不沦落为流水线作业，每个医生都会担心自己是不是有疏漏，肿瘤科医生的心理压力说不定比他的患者还大。
这个时候，舒缓治疗团队对于同行的重要意义就显现出来了。
4.
在美国，舒缓治疗作为一个很年轻的学科，之所以越来越受到认可和接受，就是因为这个学科可以让肿瘤科医生以及其他重症专科医生更好地专注于患者的治疗，分担一份压力。同时，从整个医院的层面来讲，这也是对患者负责。
必要的时候，舒缓治疗团队还会为患者发声，争取更符合患者意愿的治疗方案。
我在麻省总院跟随O’Brien医生门诊的时候，见过一位患者。这是一位年轻女性，看起来又健康又阳光，乐呵呵的，完全不像是一个癌症患者。
你不能想到的是，这位患者曾经也因为化疗的副作用被“打趴下”。
O’Brien医生在当时评估了患者的情况后，和肿瘤科医生及时联系，商讨是不是有余地可以缓一缓化疗。肿瘤科医生从专业角度判断目前的化疗可以暂停，患者于是获得了喘一口气的机会，很快恢复了过来，现在还在继续化疗。在门诊，她对O’Brien医生当时的决策又一次表示了感谢。
我可以想象，在治疗癌症的过程中，有些患者是不敢跟医生就化疗方案“讨价还价”的，毕竟自己不是专业的，怕影响到后续的治疗效果，也怕自己只是太“娇气”，想着撑一撑就过去了，殊不知有时候“撑一撑”甚至可能是致命的。
这种时候，一个耐心的、客观的评估人可以支持患者和肿瘤科医生做出更合理的决策，这就是舒缓治疗的角色。
5.
现在，我可以坦荡地告诉别人，嘉会正在努力提供着高品质的舒缓治疗服务。
舒缓治疗可以带给病人更好、更专业、更耐心的症状管理，以及站在患者和家人角度，关注和解决他们的现实顾虑，并努力从医学角度提供更多信息，以帮助他们做出最符合自己需求的医疗决定。
我们的目标，不仅仅是陪你走得更久，还要陪你走得更好。
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